Was hatt’n der nun überhaupt?

Ich denke, wenn ich euch schildere, was überhaupt los ist, dann ist mein Blog besser verständlich. Und hey, gebt’s doch zu: Ihr alle steht auf RTL-reife Schicksalsstorys, right? 🙂 (Auch wenn das hier eigentlich das totale Gegenteil von diesem Opfer/Mitleidsschrott werden sollte…)

Aaaaalso…

Ich bin inzwischen ein Transformerhybrid. Leider kann ich (noch nicht?) fliegen, die olle Krankenkasse spendiert meinem Flitzer einfach keine Tragflächen oder Triebwerke. Gemein. Aber dafür habe ich ein Jetpack, das mich immer wieder auflädt. 20 Stunden pro Tag. Dabei muss man ziemlich akribisch genau vorgehen, weil sonst ein totaler Systemabsturz droht. Für alle Beteiligten keine angenehme Sache… Den Flugschein für OP-Tische möchte ich übrigens lieber nicht mehr nutzen. Aber was muss, das muss halt. 😉

Klingt verrückt, nicht wahr? Ehrlichgesagt ist es das auch. Irgendwie. von daher: Hier die unangenehme Seite meiner Geschichte. Quasi eine reale, meine persönliche Creepypasta. Nur ohne Leichen. Aber mit Blut. 😀

Ich kam zu dem zweifelhaften Vergnügen, weil ich als Kind eine CED entwickelte, die durch das Ausschöpfen aller verfügbaren Therapiemethoden nebenbei noch andere Organe massiv schädigte. Beispielsweise bin ich einmal mit einer aufgeweichten und völlig entzündeten Bauchspeicheldrüse aufgewacht und brauchte durch den hohen Blutverlust, der bei schweren CED-Verläufen entsteht, (Blut, sag‘ ich doch! 🙂 ) jeden Monat zwei Transfusionen. Insgesamt wurden es 14 Blutkonserven. Auch musste ich schwere Medikamente nehmen, die mein Immunsystem komplett heruntergefahren haben. Ich durfte nur mit einer Schutzmaske aus meinem Zimmer. Praktisch war ich nach mehreren Wochen und Monaten Klinik immer nur ein paar einige Tage zuhause, bis ich wieder ins KH musste.

Da die Sache immer lebensbedrohlicher wurde, hatten meine Ärzte einen auf „Bauchsecurity“ gemacht und alles rausgeschmissen, was Terror macht. So war ich dann um einiges an Darm ärmer. Dafür bekam ich aber ein Stoma, das sehr praktisch ist, da ständiges aufs-Klo-Rennen, bzw. in meinem Fall eher stolpern, ausfällt.

Das Stoma wollten die allerdings etwas später wieder zurückverlegen und aus einem großen Stück Dünndarm ein Reservoir formen, das am Schließmuskel angeschlossen wird. Tja. Ging in die Hose. So richtig.

Die Nähte hielten nicht und mein kompletter Unterbauch war komplett vereitert, entzündet und infiziert. Dazu wurde das viel zu spät und unausreichend erkannt. Dann gesellte sich noch ein chronischer Darmverschluss hinzu, weswegen ich auch noch einige Notoperationen wegen akuter Illeen hatte. Schon allein wegen des OP-Fehlers war ich fast ein halbes Jahr am Stück im Krankenhaus und hatte alle zwei Tage „therapeutische“ OPs zum Bauchspülen. Insgesamt wurden es innerhalb der letzten vier Jahre ca. 100-120 kleine Operationen, bzw. Wundbehandlungen, die wegen der kaputten Nerven in dem Bereich und folglich starken Schmerzen bei Manipulation nur in Sedierung möglich waren. Dazu konnte ich kaum mehr etwas zu mir nehmen, da der Darm sich immer wieder verschloss und täglich mühsam freigespült werden musste. Ich bekam eine PEG-Sonde,  so kam ich zumindest annähernd ans Normalgewicht, was auch ein wichtiger Faktor für ein sichereres Überleben ist und lag zu diesem Zeitpunkt ein halbes Jahr am Stück im Krankenhaus, das eigentlich völlig überfordert mit mir war.

Die Stomaanlagen mussten auch ständig durch Operationen korrigiert werden, wobei immer wieder Dünndarm verloren ging.

Anschließend wurde nach einem halben Jahr nonstop-Krankenhausauenthalt eine Total-OP durchgeführt, in der mal wieder alles, was Probleme machte, entfernt wurde. Und das war ganz schön viel. Same procedure as… Darauf folgten noch ein paar Monate Krankenhaus, aber danach wurde nur noch ambulant im zwei Wochen Takt und anschließend nur monatlich am übriggebliebenden Rest operiert.

Zwischendrin konnte ich dann ab 2012 neben den ganzen OP und Anästhesieterminen endlich wieder zur Schule, aber war noch garnicht fit. Ich war ständig krank und bin mitten in den unpassendsten Situationen eingeschlafen. Ich bin auch nicht mehr gewachsen und habe nur mit großer Mühe mein Gewicht halten können. Es ging aber immer mehr in Richtung Abbau. Wir glaubten anfangs, dass das an den ganzen schweren Schmerzmitteln (Fentanyl, Morphin) läge, die ich brauchte, um meinen Alltag zu bewältigen.

2014 ging’s wieder los – der komplette Bauch war verwachsen und Infektionen setzten mir extrem zu. Ich war mal wieder innerhalb von zwei Monaten in einem desolaten Zustand und wurde neben den Wund-OPs zweimal wieder am Darm operiert. Die letzte Darm-OP war mal wieder extrem anstrengend, erforderte drei Nachoperationen durch Komplikationen und insgesamt waren wieder ca. 40 cm Darm betroffen.

Beschwerden hatte ich aber trotzdem und wurde nach dem letzten Monat Chirurgie weitere zwei Wochen gastroenterologisch auf den Kopf gestellt.

Daher kommt mein Name. Die Eingriffe waren eine lange Zeit einfach Business as usual. Für viele schwer zu begreifen, aber halt ganz normal. 🙂

Nun werde ich bzgl. meines Kurzdarmsyndroms behandelt und erst in diesem Sommer wurde per Röntgen gefunden, dass ich nur noch 50 cm Dünndarm habe. Um nicht dauernd zu dehydrieren (Flüssigkeitsmangel) und weiterhin überhaupt überleben zu können, brauche ich nun täglich spezielle Nährstoffinfusionen. Sie werden über meinen zentralen Venenkatheter gegeben – damit ist ein Schlauch gemeint, der aus meiner Haut tritt und in einer großen Vene bis kurz vor dem rechten Vorhof meines Herzens liegt. Er kann mehrere Jahre liegen bleiben. Die Versorgung bewerkstelligen meine Mum und ich nach kurzer Einleitung von einem Pflege und Palliativteam ohne Hilfe durch Fachkräfte. Ich habe zudem die PS2 anerkannt bekommen. Man muss komplett steril vorgehen, weil ich sonst eine Sepsis oder Endokarditis bekäme. Dies passierte leider bereits im Krankenhaus und sorgte für weitere anderthalb Monate, die ich dort verbringen musste. Anschließend bekam ich einen Broviac-Katheter, den ich nun seit über einem Jahr trage. (Mein Ladekabel! 😀 )

Die ganzen letzten Jahre und Bettlägerigkeit in Verbindung mit dem Mangel an Nährstoffen hatten auch die Muskeln sehr abbauen lassen. Ich bin körperlich nicht mehr richtig belastbar und muss noch sehr viel trainiern, um annähernd irgendwie wieder auf zwei Beinen meinen Alltag zu schaffen. Ich bin daher nicht nur im übertragenen Sinne gerädert. 😀 Aber ich habe es bereits geschafft,  bereits um die 400-800 Meter gehen zu können (Vorausgesetzt, dass das das einzige Anstrengende am Tag ist) und noch etwas besser Fahrrad zu fahren. Das Aufstehen geht auch wieder und Alltagshandgriffe fallen mir nicht mehr schwer. Ich kann alles, allerdings ist es für mich mit einem sehr hohen Kraftaufwand verbunden. Meine Ärzte sind aber insgesamt sehr zufrieden mit meiner Entwicklung! 🙂 Noch im Jahr 2014 benötigte ich für jede Bewegung Hilfe. An Selbstständig – und Unabhängigkeit war nicht zu denken. Ansonsten bin ich im Alltag mit meinem Rolli komplett unabhängig und mobil und auch intellektuell fast wieder komplett wieder hergestellt. Ich bin gut in der Schule und lerne wieder schnell. Das größte Problem ist die Fatigue, die das Ganze mit sich bringt. Ich bin im Großen und Ganzen nicht so leistungsfähig, wie ich es gerne wäre, bin quasi fast nonstop müde (trotz guter Laune), kann (noch?) keine normalen Strecken gehen und habe ein sehr eingeschränktes Kraftpensum. Es gibt auch Tage, an denen überhaupt nichts funktioniert, weil mein Körper nicht mitspielt. Aber das ist normal.

Aber es gibt noch was Blödes in Zukunft:

Das Problem bei dieser Form des Kurzdarmsyndroms ist auch, dass ich diese Infusionen lebenslang benötige. Andernfalls wäre ich wieder im Mangelzustand. Das Blöde dabei ist nicht nur das extreme Sepsisrisiko und die körperliche Schwäche, sondern die unvermeidliche Tatsache, dass die Leber die gesamte Stoffwechselarbeit übernehmen muss. Das belastet sie sehr und dementsprechend nimmt ihre Funktion ab, bzw. Lebererkrankungen (IFALD – Intestinal Failure Liver Disease) werden entstehen, bishin zur spätere Notwendigkeit einer Transplantation, also einem Spenderorgan. Keiner kann mir sagen, wie viel Zeit ich habe, bis dieses Leberversagen entsteht, weil manche Patienten schon nach zwei Jahren mit den Infusionen transplantationspflichtig werden, aber ein paar Patienten auch schon mehr als zehn Jahre damit leben können. Aber daran wird geforscht. Ich werde häufig untersucht und bei den häufigen Blutentnahmen fallen Veränderungen auch sofort auf. Leider gibt es bisher keinen Ausweg, aber laufende Forschungen. Ich hoffe, dass sie noch lange durchhält und es mir noch viele Jahre gut gehen wird.  Aber wiegesagt, im Moment bin ich wieder „on the road“! 🙂

10 thoughts on “Was hatt’n der nun überhaupt?

  1. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Ich weiß nicht, ob ich jetzt „gefällt mir“ drücken soll!? Das ist sicher keine leichte Übung, mit solch einer Erkrankung zu leben. Aber ich weiß ganz sicher, dass ich dich unendlich bewundere, wie toll du damit umgehst! Ich wünsche dir alles Gute, lauter kleine Wunder und weiterhin diese tolle Stärke, die dich trägt! Pass gut auf dich auf!!
    Alles Liebe
    Cheriechen

  2. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Du hast meinen Respekt. Vor allem deswegen den Kopf nicht in Sand zu stecken sondern so abgeklärt und souverän zu sein gefällt mir ausgesprochen gut. Ich freu mich auf mehr von dir.
    Liebe Grüße
    Notarius

  3. Unknown Unknown Unknown Unknown

    es klingt vielleicht seltsam, aber wenn ich lese, was du meisterst – oder auch meine geliebte schwägerin (morbus chron) – dann bin ich sehr dankbar, „nur“ eine hoffentlich niemals operationsbedürftige Spondylolisthesis (schmerzhafter gleitwirbel) zu haben.
    aber vielleicht geht es dir wie mir: ich will mein päckchen mit niemandem tauschen, denn es trägt dazu bei, die zu sein, die ich bin. und ich liebe mein leben 😀

    danke, dass es dich gibt und dass du die welt, wie du sie erfährst, mit uns teilst! 😀 vielen dank.

    1. Unknown Unknown Unknown Unknown

      hey, dankeschön! 🙂 Ich kann mir gut vorstellen, dass so ein Gleitwirbel verdammt wehtun muss. Du hast da auch ein ordentliches Päckchen zu tragen. Aber es stimmt – irgendwie kann man aus seinen Behinderungen eine Menge Positives ziehen. Vermutlich auch, weil man umdenken muss und flexibler wird und meiner Meinung nach besser und intensiver Dinge genießen kann. Oder immer wieder Erfolgserlebnisse hat. Ein wenig Wut, dass alles nicht so einfach ist und läuft wie geplant, ist allerdings auch dabei. Zu dem Thema könnte ich einen Roman schreiben. 😀 Willkommen hier. 🙂

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    Hallo OP Tisch Pilotin,

    Vielleicht erinnerst du dich noch?! Ich bin „Rückenpatientin“ 🙂
    In den letzten Jahren ist bei mir extrem viel passiert, so dass mein Blog komplett untergegangen ist. Vor ein paar Tagen habe ich den alten gelöscht und einen neuen angefangen.

    Meine Güte, wenn ich das lese, wird mir ganz übel. Seitdem ich dich das letzte mal gelesen habe, ist bei dir ja auch einiges passiert.
    Ich finde es toll, dass du nicht aufgibst und weiterhin so stark bist! Davon können sich viele eine Scheibe abschneiden.

    Liebe Grüße

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    Hi Nina,
    ja, was soll man dazu sagen, außer: Respekt! Finde es richtig klasse, dass Du Dich nicht unterkriegen lässt!
    Weiter so! Habt ihr etwas wegen den „OP-Fehler“ unternommen?
    Liebe Grüße, El Tosi 😉
    P.S: TPN seit 22 Jahren weißt ja, Leber nur minimale Veränderungen die keinerlei Einfluss haben!

    1. Unknown Unknown Unknown Unknown

      Hey 😀 Nein, meine Familie hatte davon abgesehen, weil sie dachte, dass die Kliniken durch ihre Anwälte weitaus überlegen wären und ggf. man das Ganze auch nicht richtig nachweisen könnte (Wobei man ja eigentlich bereits das ein halbes jahr lang fehlende MRT mindestens nachweisen könnte). Und dann gab es ja noch weitere Probleme, besonders mit den Kinderärzten…. Naja, letztendlich wurde nichts gemacht, obwohl diese „Ärzte“ Probleme verdient hätten

      .

  6. Safari 10.0 Safari 10.0 iPhone iOS 10.1 iPhone iOS 10.1

    Alle Achtung. Ich weiß nicht, ob ich die Kraft hätte, die du aufbringst. Ich hätte mich vermutlich schon selbst aufgegeben. Dein Blog ist bestimmt Inspirations- und Motivationsquelle für Menschen, die ähnliches miterleben wie du. Lass dich nicht unterkriegen!

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