Nun geht die Schule wieder los – ich meinte schon scherzhaft, dass ich eine extra große Schultüte verdient habe, wenn ich irgendwann wieder in die Schule gehen kann.

Tja, darauf muss ich wohl noch ein wenig warten. Und da mein Körper und die Ärzte der Meinung sind, dass Schultüten so richtig was für Anfänger sind, gibt’s stattdessen lieber Infusionstüten. Natürlich passgenau auf mich abgestimmt und speziell angefertigt – wenn schon, denn schon.
Nach langwierigen Untersuchungen, Klinikaufenthalten und den ganzen Operationen, neuen und alten Komplikationen ist mein Körper an dem Punkt angekommen, an dem nach weiteren Klinikaufenthalten, weiteren Untersuchungen (hey, immerhin mal Abwechslung -Ballonenteroskopie! Gut, mitbekommen habe ich – Jacksonmilch sei Dank – davon nichts, aber trotzdem…) und noch mehr neuen Fachärzten immer deutlicher wurde, dass er ohne Hilfe nicht mehr funktionieren wird. Es ist mir nicht mehr möglich, vom Darm ausreichend mit Nährstoffen versorgt zu werden, daraus folgt der immer größer werdende Abbau. Alltägliche Dinge fallen mir schwer, je nach Tagesform kann ich nicht einfach mal so aufstehen und mir etwas aus einem anderen Zimmer holen – das fühlt sich an, als wäre ich  km am Stück gerannt. Oft bekomme ich Kreislaufprobleme beim Aufsetzen und werde tachykard. Mein Gedächtnis ist plötzlich extrem schlecht – theoretisch müsste ich den ganzen Tag einen Notizblock bei mir tragen, sonst kann ich mich an die Dinge, die gesagt oder getan wurden, nicht mehr richtig erinnern. Auch werde nicht nur ich selbst, sondern auch mein Haar plötzlich immer dünner. Kurz gefasst – ich sehe wohl oder übel aus wie der Tod in Nikes… äh, auf Latschen. Würde auch meinem allgemeinen Befinden entsprechen.

Daher wurde entschieden, dass ich langfristig parenteral ernährt werden muss.
Ich bekomme in den nächsten Tagen einen kleinen Schlauch durch die V. Jugularis, Cava oder was-weiß-ich implantiert, der bis im rechten Vorhof meines Herzens (Wenigstens etwas, das an mir wirklich gut funktioniert. 😀 ) liegen wird. Es ist ein ZVK, der falls es nicht zu Zwischenfällen (von Infektion bis Sepsis) kommen wird, jahrelang dort liegenbleiben kann. Er nennt sich Hickmankatheter aka „Hicki“. Es gibt auch noch dünnere Katheter und Portsysteme. Ich habe mich bewusst für den Hickman entschieden, weil er den größten Durchmesser (>5CH) und somit bis zu drei Lumina (Schläuche im Schlauch, um unabhängig voneinander versch. Infusionen zu geben) haben kann. Dazu haben untertunnelte Katheter weitaus weniger Infektionsrisiko, als Portsysteme, die man wöchentlich neu mit einer Nadel punktieren muss. Dass das ewige Pieksen wegfällt, ist für mich eher zweitrangig, aber ich denke, dass es in Zukunft die Nerven meiner Ärzte schonen wird. Nebenher muss meine gesamte Bude auf den Kopf gestellt werden, mein neuer kleiner Helfer soll’s ja gut haben. Das Zimmer muss Infusionsständer geeignet sein – solche Teile können ordentlich groß sein, dazu dann noch die Pumpen, ein Kühlschrank für die Infusionen und Cola, Zubehör und eine große Arbeitsfläche für das sterile Arbeiten.

Die erste Zeit werden Fachkräfte meine Familie und mich anleiten, die Infusionen selbstständig herzurichten und mit den Geräten zu arbeiten. Ich werde immer nachmittags/abends angestöpselt. Quasi wie ein Fluggerät, das immer wieder sein Jet-A1 nachtankt. Die Nährstoffmenge wird langsam gesteigert, um meinen Stoffwechsel nicht zu überfordern.

Klingt befremdlich, aber ich freue mich schon richtig auf die Infusionen. Sie sind der Schlüssel zu eine normaleren Leben, erst dank der Infusionen werde ich meine intensive Krankengymnastik richtig nutzen können und wieder belastbarer werden, sodass ich zumindest stundenweise die Schule besuchen und vor allen Dingen etwas lernen kann! Und Bock drauf, weiter bei meinem eigenen Zerfall zuzusehen und abzukratzen habe ich nun absolut nicht. Außerdem vermisse ich das Pflegen und Ausleben meiner Interessen. Es ist echt scheiße, wenn man theoretisch die Möglichkeiten hätte, all das zu tun, was man liebt, es aber praktisch nicht kann, weil die Muskelkraft fehlt. Beispielsweise wiegt mein Bass bereits ein Sechstel von mir – den zu halten, dabei noch relativ gerade zu sitzen, meine Bewegungen zu koordinieren und die geistigen Fähigkeiten, die man dabei einsetzen muss – völlig unmöglich. Dafür helfen mir aber schon mal die Standardbeutel (Lipide und Aminosäuren) aus der Klinik. Als ich in guter Tagesform war, konnte ich mit meiner Krankengymnastin Treppen laufen, eine kurze (für mich beachtlich lange!) Strecke von der Station bis zu den kleinen Lädchen unten gehen und sogar einige Treppen auch hochgehen! Das war unheimlich genial! Leider klappte das bisher nur zweimal und auf meine Touren folgten jedesmal Trips. Drogentrips, versteht sich. Morphin und Dipi. Seit den letzten OP-Komplikationen (kommt irgendwann im Extrabeitrag, ist umfangreich.) habe ich mal wieder neue chronische Schmerzen und bin noch nicht so richtig eingestellt. Momentan nehme ich die doppelte Menge Fentanyl und Morphin als Akutmedikation, Nur es besteht der Verdacht, dass das Morphin in Tablettenform nicht aufgenommen wird. Daher alles nochmal umstellen, aber momentan kann ich mit leben, so lange ich mich nicht überfordere. Aber mal ehrlich – für dieses besondere „Fuck yeah, ich kann laufen!“-Gefühl lohnte sich das irgendwie. Das ist einfach unbeschreiblich genial! Ich freue mich, das in Zukunft öfter erleben zu dürfen. 🙂 Allgemein genieße ich jede „Normalität“ (ich hasse das Wort, mir fällt nichts Besseres ein.) des Alltags, die ich gut verkrafte, liebe Spazierfahrten oder ein wenig (natürlich nur im Rolli und mit viel Hilfe beim Bereitstellen von Dingen, usw.) zu kochen, insofern meine Kräfte das erlauben.

Neben all der Hoffnung auf ein weniger behindertes Leben habe ich aber auch sehr viele Fragen. Zum Beispiel, wie ich den Hicki am angenehmsten tragen kann oder auch, ob ich unter den Umständen auf Wochenend oder Klassenfahrten mitfahren kann. Immermit Mum im Schlepptau…? Nee. Bei aller Liebe, aber das ginge als Zehntklässlerin echt zu weit. Sie sieht das genauso wie ich und würde das auch selbst nicht wollen. Aber das klärt sich im Laufe der nächsten Tage und hat eh‘ noch viel Zeit. Aus diesem Grund werde ich, wenn es meine Tagesform erlaubt, hier den Verlauf des Therapiebeginns und das Leben unter parenteraler Ernährung ein wenig dokumentieren. Ich werde ja sicher nicht die Einzige sein, der so eine Situation bevorsteht. Ich denke, ich kann dadurch ganz gut potenzielle Ängste anderer betroffener mildern und vor allen Dingen Fragen beantworten oder sogar später ein paar Tricks verraten.

Fest steht – es wird lange dauern und eine riesen Arbeit, mich wieder vernünftig „auf die Beine“ (wortwörtlich) zu bekommen. Aber ich denke nach einen Erfahrungen, dass das Ganze echt gut wird. Umwege führen schließlich auch meist zum Ziel und bringen neue Eindrücke mit.

 

5 thoughts on “Mit Hicki aus dem Hick-Hack

  1. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Genialer Beitrag! Bin neulich auf deinen Blog gestoßen und finde deine Stärke absolut beeindruckend. Ich drück dir die Daumen, dass es mit dem Hicki ordentlich voran geht.

  2. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Wie schön, wieder von dir zu hören! Ich stelle mir gerade vor, wie du dir lässig die Zutaten für deine Cocktails aus dem Kühlschrank holst und dir nen Dring mixt – Ich wünsche dir, dass du das recht bald selber machen kannst.
    Ganz liebe Grüße,
    Mara

  3. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Moin,

    ich hatte so einen Zugang lediglich für einige Wochen (allerdings aus anderen Gründen) und fand den auch echt klasse. Mich hat der dort am Hals überhaupt nicht gestört. Als der bei mir raus musste und ich wieder normal zerstochen wurde habe ich ihn sogar ziemlich vermisst.
    Für den Alltag wird das sicherlich eine große Erleichterung für dich sein. Vor allem wenn es dir dadurch wieder möglich wird auf die Beine zu kommen.
    Ich wünsche dir natürlich, dass ihr eine Lösung für Klassenfahrten etc. findet.
    Freue mich aber vor allem, dass es den Anschein hat, dass es dir in absehbarer Zeit wieder besser geht.

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