Man muss sich das Dasein als chronisch Kranke/r wie eine lange Straße vorstellen. Man fährt lange vorwärts, vielleicht ist die Straße nicht ganz sauber geteert, aber das sollte kein Problem darstellen. Und plötzlich kommt aus dem Nichts eine Abbiegung.

Soll heißen: Da geht’s einem eine recht lange Zeit wirklich gut und sogar immer besser, man wird fitter, gewinnt an Kraft, wird belastbarer und kann immer mehr unternehmen. Und dann. Boom. Eine kleine, beschissene „Laune“ des Körpers und alles, was man sich mühsam aufgebaut hat, ist weg.

In meinem Fall spielt die Galle verrückt. Es fing an mit ständigen Bauchbeschwerden nach dem Essen, dann bekam ich zusätzlich den MD-Virus und nun hänge ich in den Seilen. Ständig drückt und zwickt’s im Oberbauch, ich fühle mich aufgepumpt wie ein Luftballon, manchmal ist mir übel  und bin nun seit zwei (?) Wochen auch noch „gelb“, was meine Leberwerte erklärt, die auch plötzlich erhöht sind. Innerhalb der letzten Zeit habe ich verdammte 13 kg abgenommen. 13 kg, die ich mir mühsam mit langer PEG-Pumpenkost aufgebaut habe und die fast ein Viertel meines Gesamtgewichts ausmachten. Mein BMI hängt jetzt bei jämmerlichen 14, vor gerade mal 3 Monaten war er noch völlig normal.

Schule fällt erstmal flach. Ich habe es versucht, 4 Stunden da zu sein, schaffe es aber noch nicht und versuche, zuhause zu lernen. Ich muss mir darüber zwar erstmal keine Gedanken machen, aber mich ärgert’s, dass unter den körperlichen Erscheinungen auch der Geist nicht so mitmacht. Obwohl ich mir ziemlich schnell viel auf einmal merken kann und gern mal in lange Bedienungsanleitungen, technische Daten und Flugzeugbücher versinke, kann ich mich nicht richtig auf längeres Lesen konzentrieren und merken geht erst recht nicht so, wie ich das will.

Obwohl ich eigentlich nur zur normalen Narkosespülung wollte, nahm mich die Chirurgin doch lieber stationär auf. Fazit: Nach drei Tagen Klinik und ein paar traumatisierten Ärzten mehr, die mir verzweifelt Blut abnehmen wollten, wurde das Fazit gezogen, dass ich Anfang Januar doch lieber in eine große, für mich fremde Kinderklinik soll, da es dort mehr Möglichkeiten gibt, zu diagnostizieren und zu behandeln. Die Ergebnisse aus dem Stamm-KH deuten auf etwas Chronisches hin.

Essen geht… begrenzt. Wir haben uns in gallenschonende Kost eingelesen und kochen dementsprechend. Anstatt von Butter benutzen wir Fette auf mct-Basis und Mama legt sich richtig ins Zeug, mir verträgliche und leckere Sachen zu kochen und zu backen. Das gelingt ihr richtig gut! 🙂 Trotzdem bin ich ziemlich frustriert, dass meine Ernährungsgewohnheiten nun völlig durcheinandergeraten sind. Bin halt ein Gewohnheitstier. Beschwerden haben sich damit zwar verringert, aber normal ist es trotzdem noch nicht.

Zu dem Essen etc. schreibe ich bald ein wenig mehr. Dank Mama konnte ich trotzdem ein richtig schönes Weihnachtsfest haben. Auch, wenn das Schokofressgelage fehlt… Aber dazu bald mehr.

21 thoughts on “Anders als geplant.

  1. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Ich wünsche dir, das du ganz schnell wieder auf die Beine kommst. Lass dir ein paar Kraftsternchen da ****************** 🙂 Gute Besserung und noch frohe Weihnachten

  2. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Hallo liebe Pilotin,
    was Du über „terristische“ Strassen schreibst, gilt irgendwie auch für Luftstrassen. Da aber so nebenbei.
    Ja, was bleibt einem halbwegs unbelasteten Menschen anderes übrig als Dir von Herzen gute Besserung zu wünschen
    .. und das mit der Schokolade kommt sicherlich wieder 😉
    ganz liebe Grüsse
    Hajo

  3. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Muttis sind halt die Besten! Schön, dass du wenigstens zu Hause sein konntest! (Auch wenn das neue Jahr ja schon wieder kriminell startet; ich bedauere schon die neuen Ärzte, die fluchend auf dich einstechen werden. Dich natürlich auch!) Liebe Grüße,
    Mara

  4. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Ich denke an Dich und hoffe, dass Du schnell wieder zu Kräften kommst. Bestell Deiner Mama liebe Grüße unbekannterweise..Corinna ( Mama von Pia )

  5. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Hallo kleine Pilotin 🙂

    ich lese immer wieder deine Beiträge und heute wollte ich mal was schreiben.
    Ich hoffe, dass du nie vergisst, wofür es sich zu kämpfen lohnt und vieles im Leben Schritt für Schritt laufen muss.

    Ich wünsche dir gute Genesung und ein hoffnungsvolles neues Jahr.

    Liebe Grüße

  6. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Ein BMI von 14!? WTF? Das klingt ja echt heftig. Ich würde dir gern 13 oder auch 15 Kilo abgeben, sag mir einfach, wohin ich sie schicken soll.

    Nein, ernsthaft: Ich wünsche dir ganz schnell gute Besserung und dass du wieder richtig fit wirst.

    1. Unknown Unknown Unknown Unknown

      oh ja,, liebe Pilotin, und bekomm‘ doch mal raus, wie das geschehen kann (Du bist doch so oft mit „Fachleuten“ zusammen)
      von mir auch 15 Kilogramm

      1. Unknown Unknown Unknown Unknown

        danke. 😀 ich hatte schon mit anderen gewitzelt, dass ich ein fett-sammelkonto brauchen könnte. 😀 mit reservefett für die nächsten mehr oder weniger kleinen „krisen“. 🙂 dass das so viel wurde, lag daran, dass ich einerseits den viru hatte und dann eben andererseits diese gallensache. bis herauskam, dass es die galle ist (weil der intelligente ki-gastro ja meinte, ich hätte eine „ddfb“) habe ich mich nicht fettfrei ernährt, weshalb mir praktisch dauerübel war und ich überhaupt nichts zu mir nehmen konnte.

      2. Unknown Unknown Unknown Unknown

        das mit dem Sammelkonto ist schon mal ein guter Ansatz
        .. nur die Übertragungswege sind noch unklar 🙁
        gibt’s da auch so etwas wie die IBAN? Schliesslich sind wir doch in Europa.
        Und wie überweise ich’s? beamen?
        Hach, ich sehe für 2014 erneut eine ganze Menge Probleme auf mich zukommen.
        Liebe Grüße 😀
        Hajo

  7. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Hey, meine Freundin war vor ein paar Jahren auch sehr krank mit einer ziemlich seltenen Sache. Heute geht’s ihr wieder prima, obwohl das damals keiner mehr für möglich gehalten hätte. Ich hoffe, die Ärzte finden auch bei dir eine Lösung. Ich wünsch dir Glück!

  8. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Ich wünsch dir ganz viel Kraft und hoffe, dass die in der Kinderklinik etwas finden, wo sie ansetzen können!

    Und fürs neue Jahr hoffe ich, dass es wieder bergauf geht, und zwar nicht nur mit deinem BMI!

  9. Unknown Unknown Unknown Unknown

    ich wünsch dir, dass du bald wieder fit bist. hat bezüglich deiner gallen-/leberproblematik schon mal jemand ne PSC (= Primär Sklerosierende Cholangitis) in betracht gezogen? is ein chronisch entzündlciher prozess in den leber- und gallengängen, der oft als begleiterkrankung bei ner colitis auftritt. ob das auch nach ner kolektomie noch der fall sein kann, weiß ich allerdings nicht. bei mir hat man sie vorher diagnostiziert. ich wünsch dir alles gute. lg, nic

    1. Unknown Unknown Unknown Unknown

      hi nicole. 🙂
      ja, das war anfangs auch einer meiner ersten gedanken. aber wenn ich glück habe, ist das problem sogar einfacher, als gedacht. aber ich muss noch ein wenig warten, bis ich genaueres sagen kann. lg

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