Vor wenigen Tagen vergab eine Stiftung, die sich für Menschen mit CED und CED-Forschung einsetzt, Stipendien. Sie sind für junge CEDler zur Ermöglichung einer Ausbildung, speziellen Studiengängen, Sprachreisen und Fortbildungen.

Es wurden über zehn Stipendanten ausgesucht. Eine davon ist eine junge Frau, die ich aus einem Forum kenne. Selbstverständlich werde ich sie nicht beim Namen nennen und das von ihr vorgeschlagene „Jaqueline Chantal Kotzlowski“… …na ja. nee. Das liest sich etwas schlecht. :)

Sie hat – genau wie ich – eine schwere, therapieresistente CU, einige Operationen und selbstverständlich, wie es sich für eine ordentliche Hardcore-CEDlerin gehört – etliche Komplikationen ihrer OP’s. Sogar eine waschechte Pankreatitis schleppt sie mit sich rum. Im Grunde ist sie mir CU-technisch sehr ähnlich.

Aufgrund ihres auch nicht gerade gewöhnlichen Verlaufes wurde sie von der Stiftung ausgewählt, Artikel über sich schreiben zu lassen. Die Stiftung stellte den Kontakt zu der Agentur her. Was nun abgebrochen wurde – da die Presseagentur plötzlich jemand Anderes genommen! Die Begründung der Presseagentur war, dass sie zu krank für den Artikel sei. Die wollen eine „leichte“ Story abdrucken und haben sie dann rausgeschmissen.

Das ist das Originalzitat von ihr:

Die Stiftung hat dann den Kontakt zwischen mit und einer Presseagentur hergestellt. Mit denen habe ich dann ein einstündiges Interview durchgeführt. Dann wollten die sich eigentlich wieder bei mir melden. Da ich aber noch ein paar Fragen hatte, bat ich um ein Telefonat. Dort wurde mir dann mitgeteilt, dass sie sich im Team gefragt haben, ob es Sinn macht mich aktiv bei der Pressesache einzubinden, weil mein Verlauf so schwer sei und wirklich „harter Tobak“. Sowas wolle keiner lesen und eine Zeitschrift wolle sowas auch nicht veröffentlichen. Sie wollten sich aber nochmal im Team besprechen. 2 Tage später bekam ich eine Mail, in der mir dann mitgeteilt wurde, dass sie mich nun nicht aktiv einbinden wollen. Dieses Mal gab es aber eine andere Begründung: die andere junge Frau, die die Stiftung ebenfalls dafür ausgewählt hat, hat auch ein pädagogisches Ausbildungsvorhaben und da würden sie lieber noch jemanden aus einem anderen Genre nehmen. Im Nachhinein habe ich dann erfahren, dass die Stiftung von dem Verhalten der Presseagentur nichts wusste!!!

Das ist eine Frechheit! Wie soll denn so über CED aufgeklärt werden? Man sollte bedenken, dass diese Krankheit eben nicht immer nur „Tabletten schlucken“ oder „etwas Durchfall und Bauchweh“ ist. Sie ist ein breites Spektrum an individuellen Symptomen und Ausprägungen. Und nein, die Welt ist kein Blumenbeet, in dem bunte, regenbogenk***ende Einhörner über Zuckerstangen springen! Das könnt ihr gleich vergessen.

Die Presse will eine „Heile-Welt-Fassade“ aufrecht erhalten. Dort wird geschönt, was das Zeug hält.

Wobei an ihrer schrecklichen Story doch auch etwas besonders Schönes dran ist:

Sie ist das beste Beispiel für einen Menschen, der sich von – im wahrsten Sinne des Wortes – beschissenen Lebensumständen nicht unterkriegen lässt und dabei ist, etwas Tolles zu erreichen.

12 thoughts on “„Heile-Welt-Fassade“

  1. Unknown Unknown Unknown Unknown

    he, wollen „die“ wirklich nur heile Welt (oder „Friede, Freude, Eierkuchen“) hören/sehen/lesen?
    Die Verantwortlichen der PA sollte man auf den Mond schießen
    .. wenn
    .. ja wenn das nicht so teuer wäre und man das Geld nicht besser in sinnvolle, (weitgehend) unabhängige Forschung stecken sollte.
    Wieder mal ein typisches Beispiel, wie man durch (vermeintliche) Publicity-Sucht eine gute Sache kaputt macht ..

      1. Unknown Unknown Unknown Unknown

        he, Pilotin, wie kommt es, daß uns zwar per definitionem zwei Generationen „trennen“ (“ “ ist Absicht!), wir aber auf die selben Ergebnisse kommen?
        ist’s vielleicht das, was man so gemeinhin „der gesunde Menschenverstand“ nennt?
        Behalt‘ ihn gut!
        .. und halt ihn gaaaaaanz fest!
        Herzliche Grüße
        Hajo

  2. Unknown Unknown Unknown Unknown

    ich bin ehrlich schockiert! hast du das der stiftung doch bitteschön mitgeteilt, oder??? ähnliches habe ich schon von buchverlagen gehört, nur „schöne“ sachen, bitte, jedenfalls die realen. es tut mir leid, dass die das bei dir auch gemacht haben. tsts, liebe grüße, mara.

  3. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Naja, so ist das mit unserer lieben Presse. Wenn „Harter Tobak“, dann doch bitte etwas, wo man genau weiß, wer der „Böse“ ist, und in welche Richtung sich der geneigte Stammleser aufregt. Oder etwas, das rein geographisch so weit weg ist, dass man „sowieso nichts machen“ kann, aber so ein warmes Bauchgefühl von „hier ist alles besser“ verbunden mit dem Sodbrennaufstoßen „Da ist alles schlimm. Ich hab es immer gewußt. Aber viel zu weit weg, um etwas dagegen zu unternehmen.“ gibt. Oder etwas, wo der Betroffene schon weggestorben ist. (Dann gibt es auch weniger rechtliche Probleme, wenn der Redakteur ausversehen was vergeigt hat.) Und der geneigte Leser kann denken: „Hätte man es früher gewußt, hätte man es ändern könen, aber nun ist es ja sowieso zu spät.“ Am allerbeisten eine Kombination daraus.

    Wenn schon was, was die Leute betroffen macht, dann bitte auch ein Text, der mit den Worten: „Alles doch halb so schlimm. Alles wird gut.“ endet. Da passt jemand, dem es wirklich nicht gut geht, und der sich in beachtenswerter Weise und mit enorm viel Kraft durch sein Leben kämpft, und dabei sogar seinen Humor behält, einfach nicht ins Bild. Und da man diese Menschen eben gerade nicht passend machen kann, weil die ja aktiv mitgestalten (und einen RTL-Knebelvertrag eben nicht unterschreiben würden)… Nein. Geht gar nicht. Kann man den Stammlesern einfach nicht zumuten.

    Wenn ich Deine Geschichten hier lese, OP-Tisch-Pilotin, nehme ich mir an Deinem Lebensmut gerne ein Beispiel. Mach weiter so!

    P.S: Bei Bettina W. setzt bei mir nur Fremdschämen ein. Genauso bei ihrem Mann. Mehr nicht. Wirklich alles haben, und meinen, da muss ganz automatisch alles andere und immer mehr dazukommen, „weil ich ja wichtig bin“, und deshalb muss die Welt so sein, „wie ich sie mir vorstelle.“ Nee. Und ich hoffe schwer, dass diese meine Ansicht so bleiben wird.

    1. Unknown Unknown Unknown Unknown

      danke für dein lob! 🙂
      diejenige, über die ich schrieb, bin aber diesmal nicht ich. sie ist eine freundin aus einer shg und auch schon erwachsen. ist aber echt eine bemerkenswerte frau!

  4. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Ja, so ist es, auch bei behinderten Kindern werden immer nur strahlende Sonnenscheinkinder gezeigt, nie die Tage, an denen sie die Eltern und die Umgebung mit ihren Angewohnheiten in den Wahnsinn treiben und über die aktuelle Kraftgrenze hinaus.

    So was will keiner sehen. Schlimm für die Betroffenen.

    Liebe Grüße

    1. Unknown Unknown Unknown Unknown

      einerseits finde ich solche positiven bilder gut, das trägt ja irgendwie zur toleranz bei. allerdings werden – wie du gesagt hast – dabei oft die schattenseiten nicht gezeigt. wobei manche krankhetsbilder auch nur negativ dargestellt werden.

  5. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Ich find das echt krass… Vorallem weil es ja normalerweise für die Presse nie zu hart sein kann… Wenns mal drauf ankommt erinnern sie sich doch an ihre „Werte“ und kneifen. Kann man nur den Kopf gegen die Wand knallen…

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