Nun finde ich in dieser mal wieder schlaflosen Nacht ein wenig Zeit, um hier schreiben zu können. Kann zZt. nicht in die Schule weil mich Fieber mal wieder „dahingerafft“ hat. Schlafen kann ich trotzdem nicht. 😉

1. Frage: Ich würde gerne mal deine Diagnosen verdeutscht lesen.

Colitis Ulcerosa = chronische Entzündung des Dickdarms. Die Erkrankung bezieht sich nur auf den Dickdarm. Zur Entstehung tragen viele verschiedene Faktoren bei: In einer Europaweiten Genstudie fanden Forscher heraus, dass eine proteinverändernde Mutation im IL17REL Gen auf Chromosom 22 die Entstehung der Krankheit begünstigt, bzw. vielleicht sogar verursacht. Der Sinn des IL71REL wird noch erforscht.

An Mäusen wurde entdeckt, dass das Fehlen des Proteins NEMO an den Ephitelzellen, das wichtig für die Aktivierung des Signalmoleküls NF-Kappa-B ist, Darmentzündungen ebenfalls (bei Mäusen) auslöst. NF-Kappa-B hilft den Zellen, mit „Stress“ umzugehen.Ohne dieses Molekül sterben Zellen ab und somit bekommt die Ephitelschicht große Lücken, durch die Bakterien sehr schnell in die Darmwand eindringen können. Unterhalb der Epithelschicht befinden sich Zellen des Darm-Immunsystems. Es erkennt eindringende Bakterien und erzeugt eine starke Immunreaktion. Im Zuge der Bekämpfung der Bakterien produzieren die Zellen des Immunsystems eine Vielzahl von Stoffen, die letztendlich die Symptome der Entzündung verursachen.

Zur Behandlung werden Immunsupressiva, (Immunsystem unterdrückende Mittel) 6-Azasäuren und Cortison eingesetzt.

Die Symptome sind heftige Darmkrämpfe, blutige Dürchfälle, Anämie (Blutarmut), extreme Schwäche und starker Gewichtsverlust. Rheuma, Gallen und Nierensteine, Osteoporose, sklerosierende
Cholangitis, granulomatöse Entzündungen der Haut, der Leber oder der Lunge können zusätzlich auftreten. Das nennt man „Extraintestinale Manifestation“. (BTW: Entzündliche Erkrankungen enden immer mit „itis“)

Zustand nach Proktokolektomie, Pouchanlage und Pouch + Sphinkterresektion

Die Colitis war nicht zu „bändigen“, was bedeutet, dass mir der Dickdarm entfernt werden musste. Vorübergehend wurde ein Stoma (künstlicher Darmausgang http://de.wikipedia.org/wiki/Enterostoma  ) angelegt.

(Proktokolektomie = Entfernung des Dickdarms)

Bei der Pouchanlage wird aus ca. 50 cm Dünndarm ein künstlicher Enddarm erschaffen, damit der Darm, der durch die Bauchdecke führt,also mein Stoma, zurückverlegt werden kann d.h., dass das Stoma weg ist und die Ausscheidungen nicht in den Beutel, den ich dann nicht mehr brauche, sondern „regulär fließen“. Genaueres hier: http://de.wikipedia.org/wiki/J-Pouch

Bei der Pouch/Sphinkterresektion wurde mir der erst so schön zusammengebastelte Pouch samt Schließmuskel entfernt.

Anastomoseninsuffizienz mit großer, hufeisenförmiger, perinealen Wundhöhle

Mein Pouch hatte eine offene Stelle, (Anastomoseninsuffizienz) die eine große völlig vereiterte Abkapselung (perineale Wunhöhle) im Unterbauch (Perineum) verursachte. Die Höhle hat die Form eines großen Hufeisens, das sich durch das gesamte Perineum zieht. Deshalb musste der Pouch entfernt werden. Mein Schließmuskel war auch kaputt. Die Wunde habe ich immer noch, sie wird jede Woche im OP unter Narkose gespült und wenn nötig, werden kleine OP’s daran durchgeführt. Durch diese Sache werde ich für immer mein Stoma behalten. Die Wunde kann nur, wenn sie relativ sauber ist, durch eine Muskelumverpflanzung dauerhaft positiv beeinflusst werden, was allerdings auch tierisch in die Hose gehen kann. Gewöhnlicherweise M. Gracilis, bei mir allerdings kann durch ein zu tiefes Liegen der Perforansvene (mit Blut versorgende Vene) nur der Bizeps Femoris genommen werden, was die OP und die daraus resultierenden dauerhaften Einschränkungen schlimmer macht.

z.n. chronischer Dünndarmileus aufgrund Stenose

Ich HATTE (Gott sei Dank HATTE) eine Verengung (Stenose) im Dünndarm. Sie ging immer weiter zu, was dazu führte, dass ich fast jeden Tag heftige Schmerzen und Übelkeit nach Nahrungsaufnahme hatte. Dies führte in Kombination mit den starken Entzündungen zu einer extremen Gewichtsabnahme. Deshalb wurde mir eine PEG – Sonde implantiert, durch die ich künstlich ernährt wurde. Das ging auch nicht 100 % gut, weil die Stenose letzendlich kaum Nahrung durchließ. Insgesamt musste ich wegen der Sache eine Not-OP haben und zwei geplante OP’s haben. Der Verschluss ist jetzt seit einem dreiviertel Jahr weg. Ich kann wieder alles essen, ohne Angst zu haben, dass etwas stecken bleibt.

Chronische Schmerzen

Durch die Operationen sind die Nervenenden geschädigt und tuen oft ziemlich weh. Ich nehme Medikamente dagegen, die mir sehr gut helfen und einige Bewegungen erleichtern.

So. Das war Teil eins der Antworten. Teil zwei folgt. 🙂

7 thoughts on “Fragen von Rückenpatientin Vol. 1

  1. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Vielen Dank für diese ausführlichen Informationen!
    Oh man, chronisch krank sein ist schon Mist. Aber so, wie du schreibst, kannst du ja sehr gut damit umgehen. Ich drücke dir die Daumen,dass du das auch weiterhin kannst!
    Mir hilft es immer, wenn ich mir vorstelle, dass es auch schlimmer hätte kommen können.

  2. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Das klingt in der Tat nicht angenehm, aber gut, dass du das so tapfer durchstehst. Wenn man’s bedenkt, ist es auch die beste Möglichkeit, sich selbst bemitleiden bringt nicht wirklich was. Ich werde nur immer sauer wenn ich daran denke, wie manche Leute fahrlässig mit ihrer Gesundheit umgehen, während andere ungerechterweise solche Sachen durchstehen müssen. Ich selbst habe vor Jahren die Kippen gegen Dampfzigarette [url=http://www.vitasmoke.de/elektrische-zigarette]eingetauscht[/url], nachdem ich gesehen habe, wie meine Oma nach Jahrzehnten Kettenrauchen an ihrem Lungenkrebs qualvoll gestorben ist. Wenn man sowas mal aus der Nähe erlebt, entwickelt man eine andere Einstellung zur Gesundheit.

    1. Unknown Unknown Unknown Unknown

      das denke ich auch – mich macht es wütend, wie manche mit ihrem körper umgehen angefangen von rauchen und alkohol bis zum risikoreichem verhalten. schlimm, sowas.
      toll, dass du mit der dampfzigarette gut klarkommst! 🙂
      gesundheit ist keine selbstverständlichkeit. ich habe viele kleinigkeiten, die für andere selbstverständlich sind -z.b. shoppen gehen, länger seilspringen oder mal einen kleinen rennwettkampf auf dem schulhof – sehr schätzen gelernt, denn meist fehlt mir dazu die kraft. wenn ich die kraft aber an einem guten tag habe, nutze ich sie in vollen zügen aus und genieße und schätze sie. 🙂

  3. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Du bist echt der Wahnsinn 🙂 wenn ich mir überlege, was du bis jetzt schon alles gemeistert hast und du trotzdem versuchst positiv zu bleiben und glücklich zu sein, dann finde ich das einfach nur bewundernswert!!
    Deswegen reiß ich mich jetzt auch am Riemen und lern nochmal ordentlich Anatomie. Schließlich möchte man ja später mal zu den guten Ärzten gehören ^^ und auch deswegen finde ich es spannend, hier aus der Perspektive einer Patientin zu lesen. Bis es soweit ist, dass ich auf Patienten losgelassen werde, dauert es zwar noch eine Weile, aber trotzdem sensibilisiert es irgendwie dafür, dass jeder Mensch seine eigene Geschichte hat.

    1. Unknown Unknown Unknown Unknown

      danke für deine lieben worte! 🙂
      .
      solltest du eine frage haben, wie dieses und jenes aus patientensicht „aussieht“, kannst du mir gerne ne mail schreiben. 🙂

  4. Unknown Unknown Unknown Unknown

    Hi,

    danke für die ausführlichen und ehrlichen Worte zu diesem nicht ganz so leichten Thema.

    Ich habe einen sehr guten Freund, der fast die gleiche Erkrankung wie Du hat und er leidet wirklich sehr, denn zu den körperlichen Problemen haben sich wegen der neuen Situation leider auch psychische Probleme hinzugesellt, die eigentlich noch viel schlimmer sind.

    Wenigstens hat er einen sehr guten Arzt, der sich damit echt gut auskennt.

    Ich bin echt überrascht wie gut Du damit umgehen kannst und wünsche Dir ganz Doll alles
    Gute.

    Liebe Grüße aus Berlin

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